Chi si prende cura di un familiare con disabilità grave svolge un ruolo di cura fondamentale ma spesso invisibile. Esaminiamo in questo articolo il recente disegno di legge “DDL 134/2026” (presentato alla Camera come Atto Camera n. 2789, noto anche come DDL Locatelli), intitolato “Riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari”, analizzando cosa prevede la norma nazionale, quali sono le sue tempistiche e cosa è già possibile attivare oggi, con un focus approfondito sulla situazione specifica della Regione Veneto.

1. Cosa prevede il nuovo DDL 134/2026?

Questo provvedimento rappresenta un passaggio istituzionale atteso da anni: per la prima volta si tenta di dare un inquadramento giuridico nazionale e centralizzato alla figura del caregiver familiare. Tuttavia, la proposta introduce requisiti d’accesso stringenti, classificazioni orarie e precise limitazioni che è fondamentale conoscere.

Chi è il Caregiver Familiare per la legge (art.2)?

Il disegno di legge definisce in modo preciso chi può ottenere questo status giuridico. Non basta assistere un familiare: occorre soddisfare precisi requisiti anagrafici e di parentela.

Per essere riconosciuto come caregiver familiare, il richiedente deve essere maggiorenne (esclusi quindi i minori o young caregiver) ed essere coniuge, unito civilmente, convivente di fatto o parente/affine entro il secondo grado della persona assistita. La qualifica spetta a una sola persona per assistito, con l’eccezione dei genitori (anche non conviventi) e dei casi in cui tutti i caregiver siano conviventi con l’assistito.

La “misura” della cura: tre fasce orarie

 Il testo distingue tre profili di caregiver basati sul monte ore di assistenza prestata:

• Alta intensità: pari o superiore a 91 ore (più di 13 ore al giorno).
• Media intensità: tra 30 e 90 ore.
• Bassa intensità: tra 10 e 29 ore.

Queste ore non possono essere semplicemente autocertificate: dovranno essere formalmente certificate all’interno del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) redatto dai servizi socio-sanitari d’accordo con la famiglia.

Come si ottiene il riconoscimento? La procedura INPS (Art.3) e il “Bonus Caregiver”(Art. 13)

Il riconoscimento avverrà tramite una piattaforma digitale dell’INPS. La domanda richiederà la presentazione di:

• Copia del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato): che attesti ufficialmente il monte ore settimanale di cura.
• Atto di nomina: firmato direttamente dall’assistito (o dal suo tutore/amministratore di sostegno).
• Certificazione medica: il verbale di invalidità civile aggiornato e il riconoscimento della Legge 104/1992 dell’assistito.
• Attestazione ISEE dell’anno corrente al momento dell’invio del nucleo familiare.

È previsto un contributo economico mensile fino a un massimo di 400 euro (erogato trimestralmente per un totale di 1.200 euro), ma con forti limiti:

• È riservato quasi esclusivamente ai caregiver conviventi ad alta intensità che assistono persone in condizione di disabilità gravissima.
• I caregiver non conviventi (con almeno 30 ore) avranno accesso a tutele previdenziali e lavorative, ma in linea di massima non al contributo economico.
• Il bonus non è compatibile con un lavoro assistenziale retribuito (es. se si è assunti come badanti dello stesso familiare).

2. I punti critici e le tempistiche della legge nazionale

Durante le audizioni parlamentari e i tavoli di confronto successivi alla presentazione del testo a inizio 2026, diverse associazioni di tutela dei diritti dei disabili (tra cui FISH e FAND), organizzazioni civiche come Cittadinanzattiva e le principali sigle sindacali (CGIL, CISL e UIL) hanno espresso alcune riserve ed evidenziato nodi critici che l’attuale formulazione del DDL presenta:

• Esclusione dei minori: I giovani caregiver restano privi di riconoscimento e tutele scolastiche.
• Vincolo di convivenza: la scelta di limitare i benefici ai soli caregiver conviventi è penalizzante per le reti familiari allargate e per coloro che assistono i propri cari pur vivendo in abitazioni limitrofe o separate.
• Rigidità delle ore: misurare la cura in ore formali (pari o superiori a 91 ore) non rispecchia la reperibilità continua (24 ore su 24) tipica dell’assistenza grave.
• Servizi vs. Sussidi: Si critica la “monetizzazione” della cura (400 euro) a discapito della creazione di servizi di sollievo strutturali ed essenziali (LEPS).

Quando entrerà in vigore?

L’approvazione del Parlamento è ipotizzabile entro la fine del 2026. Trattandosi però di una legge delega, lo Stato dovrà poi emanare i decreti attuativi (entro i successivi 6 mesi). La reale operatività delle domande INPS e dei contributi è stimata solo per la seconda metà del 2027.

3. In attesa della riforma: i diritti già attivi oggi

Poiché i tempi per l’applicazione della legge nazionale saranno lunghi, è fondamentale ricordare che i caregiver possono già avvalersi di importanti tutele vigenti a livello nazionale:

• Legge 104/1992: Diritto a 3 giorni di permesso mensile retribuito (anche frazionabili), congedo straordinario fino a 2 anni nell’arco della vita lavorativa, scelta della sede di lavoro più vicina e rifiuto al trasferimento o al lavoro notturno.
• Legge 33/2023: Introduce il diritto a percorsi di cura domiciliari personalizzati e integrati per gli anziani non autosufficienti.
• PNRR: Finanzia il potenziamento dell’assistenza domiciliare sociosanitaria e lo sviluppo della telemedicina per alleggerire il carico quotidiano delle famiglie.

4. Focus Veneto: Come funzionano oggi i sostegni sul territorio e il nodo dei fondi bloccati

Scendendo sul piano locale, la Regione Veneto supporta la domiciliarità tramite lo strumento delle ICD (Impegnativa di Cura Domiciliare). In attesa dei decreti nazionali, per il caregiver familiare esiste già un canale di sostegno specifico:

• L’ICD CG (Caregiver): Si tratta di un contributo di 400 euro al mese destinato a chi assiste persone con disabilità gravissima (es. dipendenza vitale o gravi demenze). Questa misura è cumulabile con le altre ICD di base (ICDb) o media (ICDm) su valutazione dell’UVMD (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale), entro un limite ISEE socio-sanitario di 50.000 euro (65.000 euro se l’assistito è minorenne).

Perché molti caregiver in Veneto trovano i fondi “bloccati”?

Molti utenti sul territorio segnalano ritardi e sospensioni nell’erogazione delle misure regionali (regolate dalle delibere DGR n. 229/2024 e DGR n. 515/2025). Questo blocco di fatto è dovuto a tre precise cause burocratiche e finanziarie:

1. Rallentamenti nei flussi statali: I fondi nazionali destinati ai caregiver hanno subìto blocchi ministeriali a causa del loro temporaneo dirottamento nel Fondo Unico per la Disabilità, ritardando i trasferimenti materiali di cassa verso i bilanci della Regione Veneto.
2. Sbilanciamento della spesa regionale: Su oltre 580 milioni di euro del Fondo Non Autosufficienza del Veneto, circa 540 milioni sono assorbiti dalla residenzialità (le rette delle case di riposo/RSA), lasciando solo 40 milioni per l’intera assistenza a domicilio. Le risorse sono cronicamente insufficienti, creando lunghe liste d’attesa.
3. Incompatibilità tecniche locali: Se l’assistito accede a contributi straordinari o straordinari d’urgenza per la vulnerabilità, le ULSS sono spesso costrette a sospendere l’erogazione delle normali ICD mensili per evitare sovrapposizioni formali di spesa pubblica, paralizzando temporaneamente i pagamenti alle famiglie.

Cosa fare adesso? I consigli pratici

In questa complessa fase di transizione, per non perdere le opportunità attive vi consigliamo di:

1. Monitorare la graduatoria ULSS: Rivolgersi alla propria ULSS di riferimento per verificare la posizione nelle liste per le impegnative regionali (ICD CG) e accertarsi dello stato dei pagamenti.
2. Aggiornare le certificazioni: Controllare che i verbali di invalidità civile e di Legge 104 dell’assistito siano aggiornati e non scaduti.
3. Richiedere il PAI: Sollecitare i servizi sociali del proprio Comune per la stesura o l’aggiornamento del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), lo strumento ufficiale indispensabile sia per i fondi del Veneto sia per la futura legge nazionale.