DETTAGLI DIMENTICATI?

Il PNRR e il progetto di vita delle persone con disabilità

di Avv. Cristina Arata

Il progetto di vita è anzitutto un pensare in prospettiva futura, o meglio un pensare doppio, nel senso dell’immaginare, fantasticare, desiderare, aspirare, volere e contemporaneamente del preparare le azioni necessarie, prevedere le varie fasi, gestire i tempi, valutare i pro e i contro, comprendere la fattibilità. (Dario Ianes 2009)

Dopo la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite per le persone con Disabilità non è più sufficiente per le amministrazioni pubbliche, e per il privato sociale che presti Servizi di cura e di supporto alle persone fragili, limitarsi a rispondere ai bisogni della persona: un approccio rispettoso della dignità deve integrare anche la parte emozionale, dinamica e creativa della vita individuale.

Il nuovo paradigma normativo vuole garantire autonomia, libertà ed uguaglianza: di qui il dovere di assumere una concezione di identità aperta della persona fragile, di valorizzarne la gratificazione personale, il protagonismo nella propria vita, la conoscenza progressiva di sé, integrando le potenzialità di accrescimento di competenze, di interessi e passioni.

Come già evidenziato, stiamo attraversando una fase “costituente” di riforma complessiva del settore della disabilità: il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) alla Missione 5, Componente 2 (“Infrastrutture sociali, famiglie, comunità e terzo settore”) prevedeva l’approvazione di una “Legge Quadro sulla disabilità” volta a promuovere percorsi di supporto per l’autonomia delle persone fragili, la deistituzionalizzazione, secondo i principi della Convenzione ONU e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea,  nonché della “Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030”, presentata a marzo 2021 dalla Commissione Europea.

I punti salienti della riforma (cfr. legge delega n. 227/2021) saranno:

– il riconoscimento della condizione di disabilità come interazione negativa della persona con i contesti in cui vive o vuole vivere, nella misura in cui questi presentino barriere ed ostacoli alla loro piena fruizione su base di uguaglianza con gli altri cittadini;

– la previsione di una valutazione multidimensionale che individui gli assi di lavoro, anche in base ai desideri, aspettative e preferenze delle persone con disabilità;

– una progettazione definita ed efficace di Progetti Individuali e personalizzati ex art. 14 l.n. 328/00, anche prevedendo l’uso degli strumenti giuridici e delle misure di cui alla l. n. 112/2016.

Il fulcro della nuova normativa dovrà essere, quindi e in ogni caso, il Progetto Individuale e personalizzato, mezzo indispensabile per garantire l’attivazione di sostegni e supporti adeguati agli obiettivi di autonomia in una visione integrata e complessiva.

Il progetto di vita dovrebbe, infatti, rappresentare il percorso di realizzazione ed espressione della persona, di piena partecipazione alla comunità cui appartiene, attingendo a tutti i sostegni di cui ha bisogno per compiere il percorso verso una effettiva qualità esistenziale.

I sostegni sono costituiti non solo da risorse ma anche da strategie, che mirino a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere della persona fragile, oltre a migliorarne il funzionamento.

Il Progetto di Vita (PdV) è, quindi, lo strumento privilegiato per ottenere la personalizzazione dell’intervento complessivo di protezione ed inclusione, che sarà realizzato per ogni singola persona con disabilità.

In tal senso dovrà essere superato l’attuale sistema frammentato, che oggi garantisce di accedere a singoli servizi standard (non individualizzati), che richiedono altrettante singole istanze degli interessati, senza un reale coordinamento, né uno sviluppo unitario del percorso di crescita e di vita delle persone con disabilità.

L’inadeguatezza dei Servizi rispetto agli obiettivi imposti dalla Convenzione è conseguenza del metodo di approccio, che parte oggi dalle risorse e non dal Progetto di vita.  Gli interventi risultano così condizionati dalla possibilità di erogare questo o quel servizio, prestabilito nell’entità e misura.

Per questo nella Missione 6 (Salute), il PNRR prevede un intervento infrastrutturale di riforma dei servizi sanitari e socio-sanitari di prossimità:  entro il 2026 dovrebbero sorgere di 1.288 Case della Comunità, strutture in cui opereranno team multidisciplinari di medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici specialistici, infermieri di comunità, altri professionisti della salute ed anche assistenti sociali (che dovrebbero garantire una maggiore integrazione con la componente sanitaria assistenziale e, quindi, un approccio unitario e comunque integrato tra il Sociale e il Sanitario). Nella regione Veneto è prevista la realizzazione di 105 Case di Comunità.

Il PNRR investe risorse anche sul miglioramento della capacità e dell’efficacia ed efficienza dei servizi di assistenza domiciliare per le persone con disabilità e le loro famiglie. Questi Servizi dovranno assicurare una continuità assistenziale, coordinando la presa in carico socio-sanitaria con progetto di rafforzamento dell’assistenza sanitaria e della rete sanitaria territoriale (come previsto nella Componente 6 Salute del PNRR).

La nuova legge quadro sulla disabilità dovrebbe a sua volta attingere (non alle risorse provenienti dall’Europa) ma al c.d. “Fondo Disabilità e non autosufficienza”, istituito con la l.n. 160/2019 (art.1 co. 330) proprio per l’attuazione degli interventi a favore della disabilità.

Questi interventi dovranno essere finalizzati al riordino e alla sistematizzazione delle politiche di sostegno delle persone fragili (200 milioni di euro per il 2021, 300 milioni di euro per il 2022, con un complessivo budget per il triennio 2021-2023 di 800 milioni di euro): molte risorse, il cui impiego è specificamente destinato alle persone con disabilità senza concorrere con altre esigenze di spesa.

Per i percorsi di autonomia è previsto un investimento di 500 milioni di euro, cui dovranno aggiungersi altre risorse a sostegno dei supporti socio-sanitari (della Missione 6), che possono interagire nei percorsi di vita autonoma.

All’interno della Case della Comunità sarà possibile l’inserimento dei cc.dd. “Punti Unici di Accesso per la disabilità”: per tali Case (nel numero ipotizzato di 1.288) l’investimento complessivo è di 2 miliardi di euro, e quindi di oltre 1,5 milioni di euro per ciascuna struttura.

Infine, nella Componente 2 della Missione 5 del PNRR si prevedono altre risorse per interventi di rafforzamento dei servizi sociali, attraverso l’introduzione di meccanismi di condivisione e supervisione.

Ne deriva la necessità di rendere consapevole la cittadinanza sulle tematiche della disabilità, affinché sia vigile il monitoraggio su dove e come queste importanti risorse verranno impiegate.

E quindi di conoscere l’attuale assetto normativo sul Progetto di vita e gli arresti recenti della giurisprudenza civile ed amministrativa.

Estratto dell’articolo pubblicato sul numero speciale “Le persone con disabilità: la riforma tra progetto di vita e inclusione” dell’Associazione Avvocati per le Persone e le Famiglie

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